水色の風

ARTICLE PAGE

署名を集めています

ネット友の桃花さんがアップしておられた記事を転載させて頂きました
どうぞ最後までお読み下さいますようお願い申し上げます。


リュウマチを患った車椅子の私を、20年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。

この病は100万人に3人の発症率で、
全国に293人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。

身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
12歳未満の子供たちは100%生存できません。

患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。

難病と認定されていない為に、
月額約20万円の生物学的製剤を投与する事になります。

この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。

難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。

現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。

現在2年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
10万人の署名を集めましたが、

難病と認定される為には50万人の署名が必要なんです。

このペースでは認定までにまだ8年も掛かります。
鮎子が5年後に命を奪われる確率は30%です。

この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。

器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。

鮎子は平成22年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。

鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が2人を引き離しました。

鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。

私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。

娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います

遺書もしたためています

私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい

お願いです、鮎子を助けてください

「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。

またこちらからネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552

これまでのペース、二年で10万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、293人のほとんどの人は落胆していると思われます。

我々の力で年内に後10万人の署名を集め、
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いしますm(_ _)m


上記の記事を転載していただける方が居られましたら
どうぞ宜しくお願い申し上げます。

スポンサーサイト

4 Comments

nekomama  

No title

こんばんは
私のブログではきょんさんと読者が同じようなので
あまり効果がないかもしれませんが
転載させていただきます

ネット署名をしてみます 他にも知人におはなしします
早く署名があつまりますように(--)

2010/12/27 (Mon) 22:14 | EDIT | REPLY |   

桃花  

No title

(* ^-^)ノこんばんわぁ♪
転載していただきありがとうございます)*_ _)ペコリ
世間には難病で苦しんでおられる方が多いですね。
ネットから署名ができる時代になってきて便利になりました。
早く署名が集まることを願いたいですね。

2010/12/27 (Mon) 23:30 | EDIT | REPLY |   

きょんきょん  

nekomamaさんへ

有難う御座います
こうして微力ながらも協力出来て幸せです

記事を最初に?アップされた桃花さんのお友達も
喜んで下さってると思います。

私も知人に声をかけて協力して頂きますね♪

2010/12/28 (Tue) 12:16 | EDIT | REPLY |   

きょんきょん  

桃花さんへ

桃花さ~ん
nekomamaさんが記事をアップして下さっていますよ
嬉しいですね!

せめて難病に指定される事を願って
友達にも声をかけますね
一人でも多くの署名が集まりますように・・・。

2010/12/28 (Tue) 12:26 | EDIT | REPLY |   

Leave a comment

テンプレートに関するご質問・不具合のご報告の際はご自身のブログアドレス記載必須です
ご質問の前に必ずお読みください ↓
FC2テンプレート ご利用時のお願い